Kéregtest, vagyis Corpus Calossum rendellenességek

A Kéregtest rendellenesség AgCC Magyarországi Alapítványa vagyis KéReM Alapítvány honlapja

Adószámunk:

19340414-1-43

Mit jelent a Corpus Callosum (magyarul kéregtest) rendellenesség (CCD)? 

A Corpus Callosum (vagyis kéregtest) az agy fontos eleme összeköti és továbbítja az információkat a két agyfélteke között.

Többit ld. alább:

CCD akkor jön létre, ha a Corpus Callosum teljesen vagy részlegesen hiányzik vagy torz a születéskor. A Corpus Callosum az 5-16. magzati hétben fejlődik ki.

Az érintetteknek lehetnek kognitív, pszichés, testi és vagy viselkedéshatások, enyhétől a súlyosig terjedően. Ez magába foglalhat fejlődési késedelmet, társas viselkedési problémákat, tanulási zavarokat, feldolgozási és végrehajtó működési hiányosságokat, problémákat a komplex gondolkodásban, nyelvi készségekben és beszédben. Lehet még a fentiekhez adódó neurológiai és genetikai betegségek, például autizmus, epilepszia vagy Aicardi szindróma. A hatások jelen is lehetnek, vagy rejtve maradhatnak, ez azt jelenti, hogy a szükséges segítséghez, megértéshez és támogatáshoz való hozzáférés nehézséget okozhat.

  • CCD azaz Corpus Callosum rendellenességek (összefoglaló név)
  • AgCC azaz Corpus Callusum Agenesia vagyis A Corpus Callousm részleges hiánya, vagy teljeshiánya
  • Hipoplázia /Hipogenezis vagyis Vékony Corpus Callosum
  • Diszgenezis vagyis formátlan Corpus Callosum

A Corpus Callosum fejlődése nem fejeződött be

Más betegségek, amelyek Corpus Callosum rendellenességgel jelennek meg:

  • Epilepszia
  • Fejlődés lemaradás
  • Látás és vagy hallás csökkenés
  • Autizmus spektrumzavar (ASD)
  • Celebralis Parézis -CP -az izomtónus problémákkal

A hozzá fűződő agyi elváltozások lehetnek:

  • Colpokefália (Az oldalkamrák megnagyobbodása melyben folyadék gyülem van, a helyen ahol a Corpus Callosum helyezkedik el.)
  • Hidrokefalusz (az oldalkamrákban kialakuló nyomás , a folyadék áramlását akadályozva)
  • Mikrokefália (kis méretű agy)
  • Deformált kéreg (rendellenesség az agy szerkezetében vagy görbületében)
  • Kisagy vagy az agytörzs rendellenessége
  • A hipofízis deformáltsága

Hogyan diagnosztizálják?

A CCD már magzati korban ultrahang, majd magzati MR segítségével diagnosztizálható, vagy később CT vagy MR segítségével.

Mi a CCD oka?

Nehéz meghatározni mi okozz a CCD-t. Lehet oka genetikai rendellenesség (a kromoszóma szerkezetben vagy magukban génekben fellépő rendellenesség), vagy nem genetikai okokból kifolyólag ( magzatra gyakorolt mérgező, vagy fertőző káros hatások ). Gyakran a CCD oka nem derül ki, a jelenleg elérhető tesztekkel sem. Az okok megtalálásra orvosi kutatások aktívan folynak. A fejlődés jelentősen különbözhet, a normális fejlődéstől az enyhe károsodáson át a súlyos kognitív és fizikai fogyatékosságig. A korai előrejelzés nehéz, mivel a hiányosságok meg is jelenhetnek, vagy sem a gyermekkori fejlődés során. A várd ki a végét attitűd gyakori az orvosok között.

Néhány gyakori jellemző, ami előfordulhat:

  • Késleltetett mozgási, beszéd és kognitív fejlődés.
  • Szenzoros feldolgozási problémák
  • Beszédképességet érintő nyelvi zavarok
  • Magas fájdalomküszöb
  • Alvásporblémák
  • A testhőmérséklet beállításának nehézségei
  • Korlátozott éleslátás a saját viselkedésével és annak következményeivel kapcsolatban
  • Nehézség az összetett feladatoknál, mint például a megfelelő szavak használata társas helyzetekben, probléma megoldó képességekben és összetett okfejtésekben.
  • Nehézségek a társas kapcsolódásokban. Ebben benne lehet az, hogy mások gondolatainak és érzéseinek nem vagyunk tudatában, a társas jelek félreértelmezése, akár az arckifejezésekben és a hangsúlyokban-hangszínben, empátia hiánya, korlátozott megértése a humor értő átadása, illetve nem képes a testvérek beszélgetését és tetteit követni. Ezek a dolgok általában korai kamaszkorban jönnek elő.

Előnye is van:

A magas fájdalomküszöb, és az egyszerre több dologra való figyelés lehetősége

A CCD egy rejtett rendellenesség, ezért a diagnózishoz , a segítséghez és támogatáshoz való hozzáférés nagyon nehézkes. Az ACC-s érintetteknek végrehajtó funkciós hiányosságok, szocializáció és magasabb rendű érvelés hiányosságok, még akkor is, ha például az ágy rendbetételében nem mutat nehézséget. Az érintetteknek hasznosak a kognitív és viselkedésterápiák, a a konkrét nehézségekre fokuszálva és gyakran jobban teljesít, ha több időt kap egy cél elérésére.

Elnézésedet kérem az esetleges szövegezési és helyesírási hibákért, nagyon igyekszem, de érintettként nehézségeim vannak sajnos ezzel.

A szöveget az Ausztrál Corpus Callosum rendellenesség szervezetének (AusDocc) brossúrái alapján készítettem

Facebook csoportunk -mely privát, ezért nem dobja fel a Facebook:

https://www.facebook.com/groups/2223478991250495/ 

A csoportban a kalauzok között rengeteg tanulmány és konferencia leírat van.



 




 




Youtube csatornánk:

Nézd meg kisfilmünket:

https://www.youtube.com/watch?v=Jsjxk6YkRwM 

Alapítvány pszichológusa:


Ha kismama vagy és most szembesültél magzatod CCD diagnózisával, persze később is sokkolhat, fordulj hozzá bizalommal. Elérhetősége az alábbi oldalon található: 

https://www.agykeregtest.hu/rolunk/


Ernyőszervezetek, keretrendszerek melyeknek tagjai vagyunk:

Az ÉFÉOSZ (Értelmi fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége) nem fogad szervezeteket, ők egyéneket várnak minimális tagdíj ellenében tagkártyával sok-sok kedvezmény elérhető -feltétel az orvosi dokumentumok elküldése

RIROSZ -Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége

EURORDIS -A Ritka betegségek európai ernyőszervezete

ITHACA ERN - Ritka fejlődési rendellenességek, intellektuális és egyéb idegfejlődési rendellenességek európai referenciahálózata


Magyar Páciensek Kamarája 

 

Kéregtest rendellenesség AgCC Magyarországi Alapítványa:

Adószám: 19340414-1-43

Bankszámlaszámunk: Magnet Bank 16200144-18553479

Elérhetőségek

Kéregtest rendellenesség AgCC Magyaroszági Alapítványa (KéReM Alapítvány):

Írj nekünk

keregtestrendellenesseg@gmail.com

Hívj bennünket

+36/06 20 289 92 85