Rólunk

Kéregtest rendellenesség AgCC Magyarországi Alapítványa:

Szabóné Katona Eszter, alapító:

Piciként lassú voltam, 4 órán keresztül ettem meg egy ebédet, nehezen tanultam meg cipőtkötni az órát, 6 évesen felmértek, és azt mondták édesanyámnak, "kicsit lassú, de menjen iskolába", pedig még az akkor még érvényes súlyhatárt -20kg sem értem el 19 kg-al. Szerencsétlenségemre Zsolnay módszerrel tanítottak olvasni, ami miatt hangos olvasás ma sem megy, a lassúságom nyílván Corpus Callosum Agenesiamból adódik, mint ma már tudom. Végigkinlódtam az iskolát közepes eredménnyel, az egyetemről már kibuktam, azt az anyagmennyiséget már nem tudtam abszolválni, akkor értelmiség családból jőve nagyon szégyeltem ezt, ma már nagyon is büszke vagyok a teljesített 2,5 félévemre (ELTE TTK Földrajz tanárszak), a bennem lévő feszültség a gerincemet is kicsinálta, akkoriban indult a Schaiermann miatti bénulások időszaka. 2000-2002-ig Ausztráliában éltem, ahol viszont sikeresen elvégeztem az itthon csak OKJs képzésnek minősülő, főiskolai Idegenforgalmi szakmenedzser képzést, míg itthon bukdácsoltam, ott 92%-os jogvizsgát írtam -angolul... Az ottani oktatási rendszer egész más, projekt alapú, nem a lexikális tudásra megy. 2007-ben a két szülés miatti erős fejfájásaim következtében MR-t kért a fejfájás centrum vezetője, itt derült ki, hogy Corpus Callosum Agenesiam van. Azonban a doktornő nem foglalkozott a dologgal, semmi sem történt az égvilágon. Ugyan ebben az évben elmentem egy alapítványhoz, ahol megállapították, hogy diszlexiám van. 2009-ben mentem vissza dolgozni, és valahogy édesapám segítsége nélkül nem sikerül állást találni (valahogy? ma már tudom miért). Folyamatosan éreztem, hogy több van nekem, mint diszlexia és így kerültem a Felnőtt ADHD központba, ahol 2020-ban meg is kaptam a diagnózist arról, hogy nekem csak diszes (diszkalkuliás is véleményem szerint) autisztikus és ADHDs tüneteim vannak, melynek forrása a Corpus Callosum Agenesia. Azóta 2022 januárban megismételtem az MRt, hogy legyen egy jobb minőségű felvétel, és elkezdtem kutatni ez után, ennek eredményét látjátok az Alapítványban is, és a rengeteg fordítás konferencia részvételben is. Egyébként van egy kis vállalkozás félém, ahol egy amerikai nevelési módszert hozok be Magyarországra elenkgyerekek.com (tudtok utána nézni, ha érdekel) és adminisztrátorként dolgozom 4 órában.

Tormáné Irén, a Kuratórium Elnöke:

Tormáné Irén vagyok! Öt gyerekem van ebből 3beteg.Mithocondriális betegségem van és gerinc betegség. Én nem vagyok érintett ebben a betegségben csak úgy mint szülő!

Van egy 14 éves kisfiam akit nagyon súlyosan érint az AgCC. Halmozottan sérült a gyermekem! Ő is Mithocondriális beteg csak a súlyossabbik formájában a világon csak 200 embernek van ilyen betegsége.

Az agyi rendellenesség súlyos fogyatékossághoz vezetett kb. 10 hónaposnak felel meg az értelmi szintje. Sajnos születése óta beteg, de csak 2020-ban kapott végleges diagnózist. Azóta rengeteg étrendkiegészítőt és gyógyszert kell szednie. Járunk kezelésekre, fejlesztésekre is.

Kozma Krisztina Kuratóriumi tag:

Kozma Krisztina vagyok. 1988-ban születtem. 2017-ben derült ki egy MRI vizsgálat során, hogy Corpus Callosum Agnesisem van teljes lefutásban. A neurológusom küldött oda miután pár probléma végett felkerestem. Enyhébb lefolyású epilepsziával társult, ami nem jelent görcsös rángatózást. Fél évvel később elküldtek neuropszichológiai vizsgálatra is. Alacsony szociális készségek, szociális kognicio hiánya, gyenge szókincs használat, lassabb feldolgozási idő. 2020ban született egy lányom. A terhesség 30dik hetében derült ki a magzati MRI során, hogy neki részleges hiány van kétoldali hátsoszarv tágulattal. Nála szenzorosságot fedeztek fel. Amikor rólam kiderült hogy teljes kéregtest hiányom van megkönnyebbültem. Magyarázatot kaptam a miertekre. Éreztem hogy nem stimmel velem valami. Sosem tudtam beilleszkedni, sokat csúfoltak, nem mertem felelni, féltem hogy rosszat mondok, kenyeret venni is ezerszer végigfutottam a fejemben hogyan kell aztán mindig úgy éreztem felsültem. Munkát is nehezen találtam. Amikor terhes lettem az ultrahangnál a magzati MRI elött megijedtem, nem a tényről amit mondtak hanem féltem hogy a gyermekemet is sokat bántják majd. Nagyon szeretem a lányom, mindegy milyennek születik, így voltam vele. Magzati MRI igazolta az agnézist. Kezdetben volt egy kis merevség a bal kézben lábban. Mostanra kiderült hogy szenzoros integrációs zavara van. F83as SNI kóddal. Nem tud darabosat enni, kiöklendezi. Valószínű a szenzoros evészavar is. Ezt most próbáljuk kezelni. Nagyon kreatív, ügyes táncos, szereti a zenét. Nagyon ügyesen és sokat beszél.

Dr Sipos Lilla az Alapítvány Pszichológusa:

dr. Sipos Lilla vagyok, pszichológus, három gyermek édesanyja.Az ELTE-n végeztem egészségpszichológia és fejlődéslélektan szakirányokon. Az egyetem elvégzése után ott maradtam a doktori képzést elvégezni. Kutatási területem a csecsemők fejlődése, anya-csecsemő interakciók, koraszülöttek fejlődése volt. 2006-2020 között az ELTE oktatójaként dolgoztam. Az oktatási-kutatási tevékenységemmel párhuzamosan mindig dolgoztam pszichológusként. Tizenhét évig voltam a 15. kerületi Nevelési Tanácsadó pszichológusa. Ez idő alatt többszáz gyermeket és családot támogattam, kísértem. Az intézménynek vezetője is voltam egy darabig. Képződtem Gendlini Fókusz terápiában, Ayres-féle szenzoros integrációs terápiában, pszichodráma vezető és kiképző gyermekdráma vezető vagyok.

Elérhetőségei: lillasipos@gmail.com vagy 0036303520235