Rólunk

Kéregtest rendellenesség AgCC Magyarországi Alapítványa:

Szabóné Katona Eszter, alapító:

Piciként lassú voltam, 4 órán keresztül ettem meg egy ebédet, nehezen tanultam meg cipőtkötni az órát, 6 évesen felmértek, és azt mondták édesanyámnak, "kicsit lassú, de menjen iskolába", pedig még az akkor még érvényes súlyhatárt -20kg sem értem el 19 kg-al. Szerencsétlenségemre Zsolnay módszerrel tanítottak olvasni, ami miatt hangos olvasás ma sem megy, a lassúságom nyílván Corpus Callosum Agenesiamból adódik, mint ma már tudom. Végigkinlódtam az iskolát közepes eredménnyel, az egyetemről már kibuktam, azt az anyagmennyiséget már nem tudtam abszolválni, akkor értelmiség családból jőve nagyon szégyeltem ezt, ma már nagyon is büszke vagyok a teljesített 2,5 félévemre (ELTE TTK Földrajz tanárszak), a bennem lévő feszültség a gerincemet is kicsinálta, akkoriban indult a Schaiermann miatti bénulások időszaka. 2000-2002-ig Ausztráliában éltem, ahol viszont sikeresen elvégeztem az itthon csak OKJs képzésnek minősülő, főiskolai Idegenforgalmi szakmenedzser képzést, míg itthon bukdácsoltam, ott 92%-os jogvizsgát írtam -angolul... Az ottani oktatási rendszer egész más, projekt alapú, nem a lexikális tudásra megy. 2007-ben a két szülés miatti erős fejfájásaim következtében MR-t kért a fejfájás centrum vezetője, itt derült ki, hogy Corpus Callosum Agenesiam van. Azonban a doktornő nem foglalkozott a dologgal, semmi sem történt az égvilágon. Ugyan ebben az évben elmentem egy alapítványhoz, ahol megállapították, hogy diszlexiám van. 2009-ben mentem vissza dolgozni, és valahogy édesapám segítsége nélkül nem sikerül állást találni (valahogy? ma már tudom miért). Folyamatosan éreztem, hogy több van nekem, mint diszlexia és így kerültem a Felnőtt ADHD központba, ahol 2020-ban meg is kaptam a diagnózist arról, hogy nekem csak diszes (diszkalkuliás is véleményem szerint) autisztikus és ADHDs tüneteim vannak, melynek forrása a Corpus Callosum Agenesia. Azóta 2022 januárban megismételtem az MRt, hogy legyen egy jobb minőségű felvétel, és elkezdtem kutatni ez után, ennek eredményét látjátok az Alapítványban is, és a rengeteg fordítás konferencia részvételben is. Egyébként van egy kis vállalkozás félém, ahol egy amerikai nevelési módszert hozok be Magyarországra elenkgyerekek.com (tudtok utána nézni, ha érdekel) és adminisztrátorként dolgozom 4 órában.

A Kuratórium:

Tormáné Irén, a Kuratórium Elnöke:

Tormáné Irén vagyok! Öt gyerekem van ebből 3beteg.Mithocondriális betegségem van és gerinc betegség. Én nem vagyok érintett ebben a betegségben csak úgy mint szülő!

Van egy 14 éves kisfiam akit nagyon súlyosan érint az AgCC. Halmozottan sérült a gyermekem! Ő is Mithocondriális beteg csak a súlyossabbik formájában a világon csak 200 embernek van ilyen betegsége.

Az agyi rendellenesség súlyos fogyatékossághoz vezetett kb. 10 hónaposnak felel meg az értelmi szintje. Sajnos születése óta beteg, de csak 2020-ban kapott végleges diagnózist. Azóta rengeteg étrendkiegészítőt és gyógyszert kell szednie. Járunk kezelésekre, fejlesztésekre is.

KunTímea  Kuratóriumi tag: 

Nem vagyok semmilyen módon érintett az AgCC-ben, mégis fontosnak tartom, hogy részt vegyek az alapítvány munkájában. Hiszem, hogy egy közösség ereje nemcsak az érintettek támogatásából, hanem azokból az emberekből is fakad, akik szívügyüknek érzik mások segítését. Azért vállaltam a kuratóriumi tagságot, mert szeretném előmozdítani az alapítvány céljait: az érintettek és családjaik támogatását, a hiteles tájékoztatást, valamint a társadalmi érzékenyítést. Úgy gondolom, mindannyiunk felelőssége, hogy figyelmet és teret adjunk a ritka betegségeknek és rendellenességeknek, hiszen az elfogadás és megértés mindenki számára értéket teremt. Kuratóriumi tagként az a célom, hogy munkámmal hozzájáruljak ahhoz, hogy minél többen megismerjék az AgCC-t, és hogy az érintettek olyan támogató közösségre találjanak, amelyben nincsenek egyedül.

Felügyelőbizttsági tagok:

Csaba Tamás

18 éves koromban tudtam meg, hogy részleges agykéregtest hiányom (AGCC) van. Egy egyszerű kézzsibbadás kivizsgálásakor derült ki, és akkor azt mondták, ez csak egy születési rendellenesség, amivel nem kell foglalkozni. Később, amikor újabb neurológiai tünetek jelentkeztek, ismét segítséget kerestem, de érdemi tájékoztatást akkor sem kaptam – mindössze nyugtatót írtak fel. Személyes tapasztalataimból tudom, milyen nehéz válaszok nélkül élni, és mennyire fontos lenne a hiteles információ, a megértés és a támogatás. Ezért tartom igazán értékesnek a KéReM Alapítvány munkáját: lehetőséget ad arra, hogy sorstársak egymásra találjanak, és senki ne maradjon egyedül a kérdéseivel. Felügyelőbizottsági tagként az a célom, hogy hozzájáruljak ahhoz, hogy az alapítvány minél több érintetthez és családhoz eljusson.

Várady Renáta

Egy hatéves kislány anyukája vagyok. A lányom különleges idegrendszerrel született – ezt ma már tudom. De sokáig nem tudtam. És ha nincs a Corpus Callosum Alapítvány, talán ma sem tudnám. A kislányom agyában már újszülöttként észlelhető volt valami "rendellenesség" – cisztákkal született, és alig egyhetesen meg is műtötték. A kórházi papírokon szerepelt mindenféle orvosi kifejezés, de senki nem magyarázta el, mit jelentenek ezek. Senki nem mondta el, hogy corpus callosum eltérésről van szó – egy olyan fejlődési különbségről, ami meghatározhatja, hogyan érzékel, mozog, gondolkodik, tanul majd a gyermekem. Hároméves lehetett, amikor Eszter – az Alapítvány elkötelezett alapítója – megkeresett engem. Az interneten talált rám, és megkérdezte, tudom-e, mit jelentenek a papírjaimon szereplő szakkifejezések. Nem tudtam. Eszter segített megérteni. Ő volt az első, aki úgy beszélt velem, mint anyával – nem csak mint egy "szülővel egy eset mögött". És akkor elkezdett összeállni a kép. A ciszták csak tünetek voltak. A valódi alapja mindannak, amit a gyermekemnél tapasztaltam, a corpus callosum fejlődési rendellenessége volt – de ezt csak az alapítványon keresztül tudtam meg. Ma már nem csak a kislányomat értem jobban, hanem magamat is. Tudom, hogy amit más talán hisztinek, lemaradásnak vagy "furcsaságnak" lát, az valójában egy teljesen más idegrendszeri működés. És azt is tudom, hogy ezzel nem vagyok egyedül.

Dr Sipos Lilla az Alapítvány Pszichológusa:

dr. Sipos Lilla vagyok, pszichológus, három gyermek édesanyja.Az ELTE-n végeztem egészségpszichológia és fejlődéslélektan szakirányokon. Az egyetem elvégzése után ott maradtam a doktori képzést elvégezni. Kutatási területem a csecsemők fejlődése, anya-csecsemő interakciók, koraszülöttek fejlődése volt. 2006-2020 között az ELTE oktatójaként dolgoztam. Az oktatási-kutatási tevékenységemmel párhuzamosan mindig dolgoztam pszichológusként. Tizenhét évig voltam a 15. kerületi Nevelési Tanácsadó pszichológusa. Ez idő alatt többszáz gyermeket és családot támogattam, kísértem. Az intézménynek vezetője is voltam egy darabig. Képződtem Gendlini Fókusz terápiában, Ayres-féle szenzoros integrációs terápiában, pszichodráma vezető és kiképző gyermekdráma vezető vagyok.

Elérhetőségei: lillasipos@gmail.com vagy 0036303520235